Cross solidaire au collège Jean Rostand

novembre 14th, 2011

Mardi 22 novembre aura lieu le cross annuel du collège Jean Rostand à Biarritz clôturant le cycle “endurance”.
Cette année, les élèves et leurs professeurs de sport ont souhaiter donner un tout autre sens à l’effort sportif en étant solidaire de notre action en faveur de ceux qui luttent contre la SLA ou maladie de Charcot, maladie incurable entrainant une dégénérescence musculaire, une paralysie progressive des 4 membres, la perte de l’usage de la parole, de la déglutition et de la respiration, tout en conservant ses facultés intellectuelles.

Cross solidaire du collège

Le principe : Il est proposé à chaque élève de rechercher une marraine ou un parrain qui s’engagera à verser un don à hauteur de la distance effectué par sa filleule ou son filleul. Un très beau geste de solidarité.

Les dons reçus par Courir Pour Les Autres 64 seront intégralement reversés à :

  • l’association des Papillons de Charcot (association venant en aide aux personnes malades et à leur famille)
  • La Fondation Thierry Latran, fondation européenne de recherche médicale dont la Patrouille de France 2011 est partenaire.

Nous tenons à remercier très sincèrement tous les élèves, les professeurs de sport et la direction du collège pour ce geste solidaire envers ceux qui luttent contre cette terrible maladie.

30 octobre 2011 - Trail des Hospitaliers - 75 kms

novembre 6th, 2011

Dimanche 30 octobre, il est 5H00 du matin, “Paris s’éveille” d’après Jacques Dutronc, mais du côté d’un petit village aveyronnais, Nant, 403 coureurs sont fin prêt à relever le défi du jour : s’élancer sur les 75 km de sentiers tantôt plats, tantôt montants, tantôt descendants pour un dénivelé positif total de 4000m, le Trail des Hospitaliers (partenaire des Papillons de Charcot).

Parmi eux, Cyril qui part à la chasse aux points en vue de l’UTMB 2012 (Ultra-Trail du Mont-Blanc).
En effet, cette course attribue 2 points à tout concurrent qui franchi la ligne d’arrivée. Il faut en avoir gagné 5 au total pour pouvoir s’inscrire à la course incontournable dans le milieu de l’Ultra-Trail, l’UTMB (165km et 9700m D+).

Voile de nuage sur les CaussesMais revenons-en à ce qui nous préoccupe ce jour, vais-je avoir l’honneur de la présence du soleil.
Il est 5H06 et le top départ vient de libérer le peloton qui s’éclaire à la frontale. Après 2H17 de course le soleil pointe son nez et le 1er ravitaillement approche (15ème kilomètre).   Tout va bien, ensuite nous atteignons les points suivant, Saint Jean de Bruel (21,5 kms), Dourbies (43,5 kms), Trèves (54,5 kms). Les jambes sont encore “légères” mais cela ne va plus durer longtemps.Le Saint Guiral, plus haut sommet du jour, pas le plus dur…
Le village de Cantobre (67 kms), perché sur un piton rocheux, se dresse à nos pieds, le ravitaillement se situant au centre du village, les jambes fournissent un effort conséquent pour l’atteindre. Après 5 min, je repars pour la dernière portion, qui nous ramène au village départ mais avant cela un dernier effort, gravir pour descendre le fameux Roc Nantais qui a vu passer les meilleurs trailleuses et trailleurs français à l’époque pas si lointaine de la course des Templiers, partie depuis à Millau.

Après 12H49 de course (je visais 12H), je franchi cette ligne d’arrivée qui me m’offre les 2 points si précieux.

Maintenant, un peu de récupération et ensuite l’UTMB va devenir l’objectif majeur de la saison…

Vidéo Alain Bernard-Patrouille de France pour la Fondation Thierry Latran

octobre 17th, 2011

Interview d’Alain Bernard et de la Patrouille de France qui soutiennent la Fondation Thierry Latran qui finance des projets de recherche sur la maladie de Charcot.

Un grand merci d’être à nos côtés

La Patrouille de France et Alain Bernard pour la recherche contre la SLA

octobre 15th, 2011

Le 9 octobre dernier, Courir Pour Les Autres 64 (Delphine et Cyril) avait pris la route du Var, direction Sainte Maxime, lieu du dernier meeting de la saison 2011 en France de la Patrouille de France avec une saveur particulière pour son leader, le commandant Cédric Tranchon qui dans quelques semaines va laisser sa place au charognard, le commandant Gautier Dewas. Delphine offre à Alain parrain de l’équipe des gazelles Team Papillons de Charcot du sable du Sénégal

Mais ce 9 octobre, pour la Fondation Thierry Latran (dont nous sommes partenaires dans nos actions sportives), est une date très importante, avec la remise du dernier don de la saison de la Patrouille de France partenaire de la Fondation en présence de Thierry Latran, Caroline Pacquement (membre du comité directeur) et d’Alain Bernard, parrain des gazelles du Team Papillons de Charcot (voir articles Sénégazelle 2011) qui une nouvelle fois a très généreusement offert de son temps pour la cause que l’on défend.

Alain à la boutique pour la vente des nounoursComme toute la saison, les mécaniciens (merci à eux) ont vendu des nounours avec les logos de la PAF et de la Fondation pour soutenir la recherche médicale. Encore une fois, la foule s’est pressé sur le stand lorsque Alain est venu vendre lui-même ces nounours. Nous avons bien essayé d’en vendre également, mais nous avons eu beaucoup moins de succès, on ne comprend pas…

Remise du don de la PAF à Thierry Latran

Donc à l’issue du spectacle toujours aussi impressionnant des 8 alphajets, pilotés par des virtuoses de l’air, les pilotes ont remis à Thierry Latran avec à ses côtés Alain Bernard, un chèque de 10 000€ .

Rappel important, 100% des dons reçus par la Fondation sont utilisés pour financer les projets de recherche, tous les frais de fonctionnement étant financés par son fondateur.

Nous tenons à remercier très chaleureusement pour leur aide, leur soutien, leur générosité :

Les pilotes et mécaniciens de la Patrouille de France,
Alain Bernard et son entraîneur Denis Auguin qui a bien voulu modifier le planning d’entraînements un certain 5 mai,
Et aussi ceux qui sont dans l’ombre mais qui mérite tout autant les honneurs, dont Bruno Béziers et Stéphane Azou.

Alain Bernard en discussion avec Thierry Latran       Cyril avec Thierry Latran      Les pilotes et Thierry Latran

8 septembre 2011 - Des parrains au grand coeur

septembre 22nd, 2011

Enfin un petit billet depuis la rentrée et pas des moindres.
En effet, jeudi 8 septembre, lors de leur entrainement les pilotes et les mécaniciens de la Patrouille de France ont partagé un moment dans leur timing ultra-serré, avec des personnes atteintes par la maladie de Charcot ou SLA (en séjour à l’hôpital marin d’Hendaye).img_2972.jpg
Valérie de Broglie, directrice de la Fondation Thierry Latran, dont la Patrouille de France est partenaire, nous a honoré de sa présence.
Il faut dire qu’il est difficile de résister au soleil du Pays Basque.

img_1669r.JPG

Après cette belle après-midi, les personnes atteintes par cette maladie ont pu assister (grâce à l’aide des accompagnateurs de l’hôpital) à la parfaite démonstration des pilotes. C’est vraiment impressionnant de les voir évoluer. Quel moment d’émotion quand le lieutenant-colonel Bruno Bézier qui tenait le micro pour commenter l’évolution a présenté ce partenariat, la maladie et la nécessité d’aider la recherche, d’aider ces personne.

Un énorme merci à toutes et à tous.


Tous ensemble contre la SLA

Course des Crêtes d’Espelette 2011

juillet 1st, 2011

Demain, samedi 02 juillet 2011, le Team Papillons de Charcot sera présent à la course des Crêtes d’Espelette sur les différentes distances.

Cela sera l’occasion de retrouver les gazelles 2011 (Isa, Valou, Roselyne et Delphine), Monique, notre vice-championne du monde de joelette, ainsi que Patrice, le 1er coureur à porter le combat des malades SLA pour l’association des Papillons de Charcot.

N’hésitez pas à venir nous faire un coucou !

25 juin 2011 Odysséa Saint Jean de Luz en joelette

juin 25th, 2011

Ce matin avait lieu la course Odysséa à Saint Jean de Luz organisé par nos amis du club Urkirolak Triathlon. Nous ne pouvions ne pas participer à cette belle épreuve de solidarité contre le cancer du sein.
Nous avons pris le départ des différentes distances (course enfants, 5km course, 5km marche) avec le point d’orgue avec notre capitaine de joelette, vice-championne du monde, Monique avec toujours son indéfectible sourire.
Nous avons donc pris le départ du 10km devant le peloton prêt à en découdre pour 2 boucles de 5km nous permettant de longer la Nivelle puis après un passage place Louis XIV, de longer la Baie de Saint Jean de Luz sous un soleil radieux.
En un peu moins d’1H nous avons franchi la ligne d’arrivée, le sourire de Monique toujours accroché à son visage. Après une petite pause, le speeker nous offra son micro afin de présenter au public notre action. Mettre nos muscles au service de ceux qui à cause de cette terrible maladie, la maladie de Charcot (ou SLA) n’en n’ont plu et tenter de mobiliser du monde autour de cette cause.
Merci à Maïté, Christian, Delphine, Tonio, Thierry, Gégé et tous les enfants pour leur présence aujourd’hui, au commandant de la base navale Adour pour son soutien et un grand merci à l’organisation pour cette course solidaire et pour leur gentillesse à notre encontre.Odysséa éclats de riresOdysséa avec ChristianeOdysséa arrivéeOdysséa avec le commandant de la Marine à Bayonne et son épouseOdysséa, au micro !

21 juin, ce n’est pas que……

juin 21st, 2011

Le 21 juin, ce n’est pas que :

  • La fête de la musique,
  • Le 1er jour de l’été,

C’est aussi la Journée Mondiale de la SLA
En 1999, la journée du 21 juin a été décrétée Journée mondiale de la sclérose latérale amyotrophique par l’Alliance internationale des associations pour la sclérose latérale amyotrophique / maladie du motoneurone.

En 1999, était mise à la disposition des patients la première et seule thérapeutique efficace très modestement en prolongeant la capacité respiratoire de quelques mois seulement.

Plus d’un siècle après l’identification de cette maladie par le professeur Charcot, 12 ans après cet unique médicament… la Sclérose Latérale Amyotrophique reste une maladie méconnue, les besoins de financement de la recherche sont immenses, le soutien aux malades encore trop peu présent, la prise en charge encore trop inégale.
Alors pour tous ceux qui croisent, ont croisé ou malheureusement croiseront cette maladie, le 21 juin est et sera une journée vraiment spéciale…

Merci à la Fondation Thierry Latran pour sa page dans le quotidien “Le Monde”

Championnat du monde de joelette 2011

juin 8th, 2011

 Samedi 04 juin avait lieu le championnat du monde de joelette organisé par Synapse17 à Bourcefranc le Chapus dans le 17.Photo de groupe AG
Mais la veille à quelques kilomètres de là, avait lieu l’assemblée générale de l’association des Papillons de Charcot dont la 1ère raison d’être est le soutien, le lien humain entre les personnes touchées par la maladie du même nom et de partager des moments de joie. Ce face à quoi la maladie ne peut pas lutter…

Joelette
Cela a aussi été l’occasion pour les gazelles du 17 de présenter la dernière acquisition de l’association Courir Pour Les Autres 17 grâce aux partenaires de la Sénégazelle 2011.
Joelette aux couleurs des Papillons de Charcot et de la Fondation Thierry Latran.

Le lendemain, le rendez-vous était fixé à 8H15 pour rallier le site de cette course unique en France où il n’y a que des équipages joelette composé de 4 tireurs-pousseurs et de leur capitaine, assis sur le fauteuil.
52 équipes venant des 4 coins de France et même de Belgique se sont élancés par vague de 3 équipages toutes les 2 minutes.Monique au départ

Le Team Papillons de Charcot aligna 2 équipes (capitaines : Isabelle et Monique d’Hendaye) prêtes à partager 10km de bonne humeur, de sueur, de sourires. Le 2ème objectif étant de conserver le titre de vice-championne du monde de Monique acquis l’année dernière, il a été décidé d’aligner une équipe JGV (Joelette à Grande Vitesse) et une équipe PTS (Prendre le Temps de Souffler).
Equipe JVGObjectif rempli pour les 2 équipes, avec un nouveau titre pour Monique, 2ème en 46min14s et pour Isabelle un courage sans faille tout le long du parcours.

La remise du trophée a était un moment d’émotion et de joie sous un soleil éclatant.
Si vous avez envie de féliciter Monique, vous pourrez la retrouver au départ de la course Odysséa à Saint Jean de Luz le samedi 25 juin à 10H00.

.Remise du trophéeTous ensemble contre la SLA

21 mai 2011 Stand SLA à la base navale Adour

juin 1st, 2011

 La Marine Nationale étant partenaire de nos défis sportifs et solidaires, le commandant de la Marine à Bayonne nous a offert l’opportunité de tenir un stand lors de la journée portes ouvertes de la base navale Adour à Anglet le 21 mai dernier.

Stand JPO Base Navale Adour

Nous avons donc pu informer le public sur la maladie de Charcot, les actions sportives que l’on mène pour mettre en avant le combat des malades et des chercheurs et également proposer à la vente dans le cadre du partenariat de la Patrouille de France envers la Fondation Thierry Latran, les nounours floqués du logo de la PAF et de la Fondation ainsi que le très bel autocollant symbolisant ce partenariat.

Monique, notre marraine, nous a fait la joie de venir passer un petit moment avec nous.

Nous remercions très sincèrement le commandant de la base navale Adour pour nous avoir permis de tenir ce stand solidaire.

Prochain objectif : course en joelette samedi 04 juin 2011



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